capacitação Aumenta Conhecimento sobre Doenças Raras
A Secretaria Municipal da Saúde (SMS) de São Paulo promoveu, na última terça-feira (21), uma capacitação focada em doenças raras, direcionada aos trabalhadores da saúde da Coordenadoria Regional de Saúde (CRS) Sudeste. O evento teve como objetivo proporcionar aos participantes um entendimento mais aprofundado acerca das linhas de cuidado para doenças raras de origem genética, que englobam condições como deficiência intelectual e anomalias congênitas, além de doenças que se manifestam de forma tardia.
O geneticista Carlos Eugênio Andrade, assessor técnico do Programa de Doenças Raras da Diretoria de Doenças Crônicas Não Transmissíveis, explicou que a capacitação visa não apenas apresentar um panorama sobre o reconhecimento e tratamento dessas doenças no Brasil e no mundo, mas também discutir conceitos mais amplos relacionadas a elas. “É essencial que os profissionais em todos os serviços de saúde consigam identificar sinais e sintomas, acolher os pacientes adequadamente, encaminhá-los para diagnóstico e oferecer acompanhamento ao longo do tempo”, afirmou Andrade.
De acordo com o especialista, muitos profissionais de saúde têm pouco contato com essas condições. Apesar de uma estimativa indicar que cerca de 6% da população possui algum tipo de doença rara, apenas 2% dessas doenças têm tratamento medicamentoso disponível. “Precisamos nos atualizar constantemente, pois atualmente existem cerca de oito mil doenças raras conhecidas”, complementou.
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Fonte: edemossoro.com.br
Promovendo Qualidade de Vida e Aumento da Sobrevida
A capacitação, que ocorreu na PUC Ipiranga, reuniu aproximadamente 200 profissionais de saúde de diversas unidades, como Unidades Básicas de Saúde (UBSs), Assistências Médicas Ambulatoriais (AMAs), Unidades de Pronto Atendimento (UPAs), Hospitais Dia (HDs) e Centros Especializados em Reabilitação (CERs). Todos os serviços estão vinculados às Supervisões Técnicas de Saúde (STS) dos bairros Ipiranga e Jabaquara/Vila Mariana.
Os conteúdos foram apresentados por especialistas renomados, incluindo a profa. Dra. Débora Gusmão Melo, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp); o geneticista Caio Graco Bruzaca Almeida Vilela, que atua no diagnóstico de doenças raras no Hospital Dia Flávio Gianotti e no Instituto Jô Clemente (IJC); e profissionais como a neuropediatra Danielle Christofolli e a neuropsicóloga Fabíola Fernanda dos Santos, ambas do IJC.
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Fonte: soudebh.com.br
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Fonte: vitoriadabahia.com.br
Mariana Rodrigues, enfermeira que atua na UBS Eduardo Romano Reschilian, localizada no Sacomã, ressaltou a importância da formação para o acompanhamento de pacientes. “Como muitas doenças raras são progressivas e as UBSs têm a responsabilidade de monitorar esses pacientes ao longo da vida, é crucial que os profissionais saibam como agir”, destacou. Mariana, que acompanha dois irmãos com distrofia muscular de Duchenne, enfatizou que ao promover qualidade de vida, é possível também reduzir agravos e complicações decorrentes dessas condições.
Programa de Apoio às Doenças Raras em São Paulo
O geneticista Carlos Eugênio mencionou que a proposta é expandir essa iniciativa para outras Supervisões Técnicas de Saúde (STS) e Coordenadorias Regionais de Saúde (CRS) até 2026. Essa expansão visa fortalecer o diagnóstico e cuidado de pessoas com doenças raras na capital paulista.
Desde 2019, por meio da Lei nº 17.083, São Paulo instituiu o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras e criou a Área Técnica de Doenças Raras. No ano seguinte, foi implantado o Programa Ampliado de Triagem Neonatal, que amplia o Teste do Pezinho para mais de 50 doenças. Em 2022, a SMS lançou interlocutores em doenças raras nas CRSs e STSs, além de iniciar a oferta de testes genéticos voltados para deficiência intelectual em parceria com o Instituto Jô Clemente.
No ano de 2024, a rede municipal de saúde passou a contar com um médico geneticista responsável pela avaliação de casos de anomalias congênitas e manifestações tardias, encaminhados pelas UBSs. Entre 2022 e 2024, foram realizados 1.332 testes genéticos em crianças e adultos no sistema de saúde municipal.
