Desespero e Luta por Tratamento no SUS
A família do pequeno Arthur Gabriel, de apenas sete anos, se vê em uma batalha constante contra o tempo. O menino, diagnosticado com estenose subglótica – uma condição rara que provoca o estreitamento da área logo abaixo das cordas vocais – tem enfrentado sérias dificuldades em conseguir os medicamentos necessários para seu tratamento através do Sistema Único de Saúde (SUS). Nesta segunda-feira, 11, a equipe do portal A GAZETA conversou com Maria Adriana Oliveira, mãe de Arthur, que compartilhou os desafios que a família vem enfrentando na busca pelo tratamento do filho.
A reportagem entrou em contato com a Secretaria de Estado de Saúde do Acre (Sesacre) em busca de informações sobre a previsão de chegada dos medicamentos solicitados e aguarda retorno sobre o caso da criança até a atualização mais recente desta matéria.
Além da estenose subglótica, Arthur também convive com hipoparatireoidismo congênito — uma condição que ocorre quando as glândulas paratireoides não se desenvolvem adequadamente desde o nascimento — surdez neurossensorial bilateral, transtorno do espectro autista e diversas malformações congênitas.
De acordo com Maria, os problemas de saúde do pequeno começaram logo após seu nascimento, especificamente no quinto dia de vida. “Somos de Cruzeiro do Sul e nos mudamos para Rio Branco em 2018. Desde então, nunca conseguimos obter alguns medicamentos recomendados para o tratamento dele, sempre tendo que arcar com os custos”, disse, acrescentando que nesta terça-feira, 12, ela e Arthur devem se deslocar para Manaus, através do Tratamento Fora de Domicílio (TFD). “Vou ter que pagar tudo, pois só conseguimos as passagens”, ressaltou.
Desabafo e Realidade Dura
Em um desabafo emocionante, Adriana revelou que Arthur já passou por mais de sete paradas cardiorrespiratórias. “Ele vive isolado, é uma doença raríssima. Ele está crescendo e a tendência é piorar. No dia 23 de abril, ele tinha uma cirurgia de adenoides marcada devido a várias crises, mas foi nesse momento que descobrimos a estenose e a cirurgia não pôde ser realizada”, detalhou a mãe, visivelmente angustiada.
Ela também contou que decidiu expor a situação do filho à mídia por desespero. “Eu já estou no meu limite. Acabei de voltar do Creme [Centro de Referência de medicamentos Especiais] e nunca consegui um remédio para o Arthur lá. Pedi um documento de negativa para buscar ajuda na Defensoria”, lamentou.
Um documento, acessado pela equipe da GAZETA, assinado pela coordenação do Creme, informa que o medicamento necessário está indisponível. “Esta divisão está aguardando a entrega do referido medicamento para restabelecimento de sua dispensação”, diz o comunicado.
A Arrecadação em Busca de Esperança
Para tentar custear os medicamentos de Arthur, como o Calcitrol, que custa, em média, R$ 350, Adriana e a escola onde o garoto estuda estão organizando uma arrecadação. “Eu preciso comprar as medicações dele. Ele tem uma condição rara e os tratamentos são controlados. Essas medicações são essenciais para manter a condição dele sob controle. Eu nunca deixo faltar, entendem? Eu nunca deixo faltar”, enfatizou a mãe, determinada a lutar pela saúde do filho.
