Audiência pública na Câmara dos Deputados
No dia 18 de março de 2026, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizará uma audiência pública com o intuito de discutir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O evento, que acontece às 17 horas, no plenário 7, atende a um requerimento da deputada Carla Dickson (União-RN) e do deputado Giovani Cherini (PL-RS).
O foco principal do debate será o Projeto de Lei 4997/24, que visa a institucionalização de uma política nacional para atender ao público com doenças raras, atualmente regulamentada pela Portaria 199/14. Segundo os parlamentares, a manutenção dessa política apenas em normas infralegais pode ameaçar a continuidade das ações públicas essenciais para esses cidadãos.
Carla Dickson e Giovani Cherini argumentam que a transformação da política em uma lei formal traria maior segurança jurídica, assegurando a permanência das diretrizes dentro do Sistema Único de Saúde (SUS). “Esse projeto representa um marco para a saúde pública brasileira. É imprescindível que essa norma não continue a existir apenas em níveis infralegais”, afirmam os deputados em documento que justifica a realização do debate.
O impacto das doenças raras no Brasil
De acordo com os dados apresentados pelos parlamentares, estima-se que aproximadamente 13 milhões de brasileiros convivam com doenças raras. Dessas, cerca de 80% têm causas genéticas, e aproximadamente 75% dos casos se manifestam na infância. Esses números evidenciam a importância de um atendimento especializado e estruturado para garantir a qualidade de vida das pessoas afetadas.
Os deputados também ressaltaram que o debate contará com a participação de especialistas e representantes de associações de pacientes, buscando promover um diálogo produtivo e embasado nas necessidades reais da população. A expectativa é que os participantes possam contribuir com experiências e sugestões para a implementação efetiva da política proposta.
Essa audiência pública é vista como uma oportunidade crucial para sensibilizar a sociedade e os gestores públicos sobre a importância de garantir um sistema de saúde que inclua de forma adequada os portadores de doenças raras. A discussão almeja ainda estimular a elaboração de políticas públicas que promovam não apenas o tratamento, mas também a pesquisa e a educação sobre essas condições.
Próximos passos após a audiência
Após a audiência, os deputados deverão avaliar as contribuições recebidas e, em seguida, definir os próximos passos para avançar com o Projeto de Lei 4997/24. A esperança é que, com o apoio da sociedade civil e dos especialistas, a proposta consiga avançar na Câmara e no Senado, garantindo que as necessidades das pessoas com doenças raras sejam adequadamente atendidas.
O sucesso da política nacional voltada para este público poderá representar um importante avanço na saúde pública do Brasil, assegurando direitos e acesso a tratamentos essenciais para milhões de cidadãos.
